Executive Summary – vier Kernthesen
Auf der Bevölkerungsebene gibt es ein hartes Evidenzkorpus. Die Lancet-Metaanalyse von Prost et al. (2013) bündelt sieben cluster-randomisierte Studien mit 119.428 Geburten zu partizipativen Frauengruppen und dokumentiert in der Subgruppe mit hoher Abdeckung eine Reduktion der Neugeborenenmortalität um 33 Prozent und der mütterlichen Mortalität um 55 Prozent. Houweling et al. (2017) zeigen darüber hinaus, dass die Wirkung bei den am stärksten marginalisierten Bevölkerungsgruppen mit 63 Prozent deutlich höher ist als bei den weniger Marginalisierten mit 35 Prozent (p für Differenz = 0,009). Partizipation kann hier aktiv Ungleichheit reduzieren.
Partizipation kann Ungleichheit verringern – oder sie reproduzieren. Wer Beteiligung anbietet, ohne Sprache, Zeit, Vergütung und Repräsentation mitzudenken, riskiert, vor allem ohnehin gut versorgte Gruppen zu erreichen. Der HLS-GER 2 zeigt, dass rund 75,8 Prozent der Erwachsenen in Deutschland geringe digitale Gesundheitskompetenz haben (Schaeffer et al., 2021); Mondahl et al. (2022) zeigen, wie standardisierte Versorgungspfade mit hohen Partizipations-Anforderungen sozioökonomisch Schwächere zusätzlich benachteiligen können – ein Effekt, der sich als Partizipationsparadox lesen lässt.
In Deutschland fehlt das Adäquat. Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Verbundprojekt PartKommPlus und das Netzwerk PartNet (Wright, 2020; Bethmann et al., 2021) zeigen, was möglich ist – aber kontrollierte Wirksamkeitsstudien zur kommunalen partizipativen Gesundheitsförderung sind selten. Die methodische Lehre der internationalen Cluster-Designs (Lorenz et al., 2018) wird hierzulande nur zögerlich aufgegriffen.
Implementierung schlägt Konzept. Die größte Erkenntnis der letzten zehn Jahre Partizipationsforschung ist nicht, dass Beteiligung wirkt – das war auch 2010 schon Konsens. Die größte Erkenntnis ist, wie schwer es bleibt, Beteiligung in der Routine zu verankern. Wer Partizipation will, muss bereit sein, in Strukturen zu investieren, die sie tragen können – Zeit, Vergütung, Schulung, Räume, kontinuierliche Beziehungsarbeit.
Einleitung: Eine Stadtteilinitiative im Wedding
Im Berliner Wedding hat eine Stadtteilinitiative am Wochenende einen Foto-Spaziergang organisiert. Anwohnende fotografieren Orte, an denen sie sich gesundheitsfördernd bewegen können, und solche, die sie meiden. Die Bilder gehen in einen Forschungsverbund ein, der gemeinsam mit Universitäten Empfehlungen für die Stadtplanung erarbeitet. Dieses Vorgehen folgt der Tradition der partizipativen Gesundheitsforschung, in Deutschland organisiert über das Netzwerk PartNet (Wright, 2020).
Die Szene ist eine von vielen – und sie steht für eine Tradition, die international weiter ausgeprägt ist als hierzulande. Community-Based Participatory Research, Participatory Learning and Action, Health Promotion mit struktureller Bevölkerungsbeteiligung: Diese Ansätze haben über zwei Jahrzehnte ein eigenes Methodenrepertoire entwickelt. Was sie verbindet, ist eine Annahme, die in der biomedizinischen Wissensproduktion lange überhört wurde – dass Menschen über ihren Lebensalltag, ihre Risiken und Ressourcen ein Wissen besitzen, das in keiner Akte und keinem Forschungsdesign vorgegeben ist.
Dieser Beitrag bündelt die Evidenzlage zur partizipativen Gesundheitsförderung mit besonderem Blick auf die deutsche Versorgungssituation. Er ist eine Neufassung eines früheren Beitrags, der im Wesentlichen auf einer einzelnen systematischen Übersichtsarbeit beruhte (Haldane et al., 2019), und erweitert das Material um Studien bis 2025, eigene Vergleichsraster und eine epistemisch fokussierte Lesart.
Theoretische Verortung: Von Alma-Ata zur partizipativen Forschung
Die Erklärung von Alma-Ata aus dem Jahr 1978 verankerte erstmals weltpolitisch das Recht und die Pflicht der Bevölkerung, individuell und kollektiv an Planung und Umsetzung ihrer Gesundheitsversorgung mitzuwirken (World Health Organization, 1978). Das Dokument ist zugleich Pflichtlektüre und Rorschach-Test: Es lässt sich als Aufruf zur basisdemokratischen Gesundheitsversorgung lesen oder, schwächer, als Höflichkeitsformel der internationalen Gesundheitsbürokratie.
Drei theoretische Stränge prägen seither die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit Bevölkerungspartizipation.
Der erste Strang ist normativ-politisch. Sherry Arnsteins acht Stufen der Bürgerbeteiligung – von Manipulation und Therapie über Information, Konsultation und Beschwichtigung bis hin zu Partnerschaft, delegierter Macht und Bürgerkontrolle – bleiben das meistzitierte Raster, um zu prüfen, ob Beteiligung tatsächlich Macht teilt oder nur Zustimmung organisiert. Ocloo und Matthews (2016) zeigen in einer einflussreichen kritischen Übersicht, dass die Mehrheit gesundheitsbezogener Beteiligungsformate auf den unteren Stufen verharrt.
Der zweite Strang ist empowerment-theoretisch. Die Forschungsgruppe um Wallerstein entwickelte über zwei Jahrzehnte ein Modell für Community-Based Participatory Research, das vier Domänen unterscheidet: Kontext, Kooperationsprozesse, Interventionsdesign sowie Ergebnisebenen (Wallerstein et al., 2020). Sie identifizieren "kollektives Empowerment" – verstanden als gemeinsame Reflexion, Einfluss, geteilte Werte und Community-Passung – als zentralen Mediator zwischen Praxis und Wirkung auf Gesundheitsgleichheit. Laverack ergänzt diese Theorie mit neun Empowerment-Domänen, die sich operationalisieren lassen (Melo et al., 2020). Zimmermans Konzept des psychologischen Empowerments unterscheidet drei Komponenten – intrapersonal (Selbstwirksamkeit), interaktional (kritisches Bewusstsein) und behavioral (partizipative Verhaltensweisen) –, die als individuelle Grundlage in vielen Praxismodellen wirken (Coombe et al., 2020).
Der dritte Strang ist epistemologisch. Menschen besitzen Wissen über ihren Lebensalltag, ihre Belastungen und Ressourcen, das in der biomedizinischen Wissensproduktion systematisch unterrepräsentiert ist. Wer dieses Verständnis ernst nimmt, kann Bevölkerungsgruppen nicht mehr als externe Bewerter einer fertig geplanten Intervention behandeln, sondern muss sie in die Definition des Versorgungsproblems und der Maßnahmenkriterien einbeziehen. Diese Einsicht trägt das Feld der partizipativen Gesundheitsforschung – sowohl als Forschungslogik als auch als ethische Verpflichtung.
Community-Based Participatory Research: Theorie und Empirie
Begriff und Theorie
Community-Based Participatory Research (CBPR) bezeichnet einen Forschungsansatz, in dem Wissenschaftlerinnen, Wissenschaftler und betroffene Gemeinschaften gemeinsam Forschungsfragen entwickeln, Daten erheben und interpretieren sowie Ergebnisse in Veränderung übersetzen. Wallerstein et al. (2020) entwickelten dazu auf Basis einer 25-jährigen Programmlinie (Engage for Equity) ein vier-domäniges Theoriemodell: Kontexte (politische Bedingungen, historisches Misstrauen, Community-Kapazitäten), Partneringprozesse (strukturell, individuell, relational), Interventions- und Forschungsdesign sowie Ergebnisse auf drei Ebenen. Datenbasis: 200 öffentlich geförderte Partnerschaften, 450 Partnerinnen und Partner aus zwei Online-Befragungen und sieben Fallstudien.
Coombe et al. (2020) entwickelten ein 7-Item-Instrument zur Messung von "partnership synergy" – dem Mehrwert, den eine Partnerschaft im Vergleich zur Summe ihrer Teile erzielt – als proximale Ergebnisgröße zur längerfristigen Wirkung auf Gesundheitsgleichheit.
Empirische Befunde
Haldane et al. (2019), die ursprüngliche Quelle des Vorgängerbeitrags, fassen 49 Studien zu Community-Beteiligung in Hochlohn- und oberen Mittellohnländern zusammen. Sie kategorisieren Ergebnisse in Prozess-, Community- und Gesundheitsergebnisse, Perspektiven der Beteiligten sowie Empowerment. Ihre Schlussfolgerung ist vorsichtig positiv: Beteiligung wirkt, wenn sie durch starke organisationale und gemeinschaftliche Prozesse gestützt wird. Konkrete Befunde umfassen reduzierte Krankenhauseinweisungen, verbesserte Lebensqualität, gesteigerte Selbstwirksamkeit. Wo Effektstärken berichtet werden, sind sie heterogen und hängen stark vom Versorgungsproblem ab.
Cluster-randomisierte Evidenz: das harte Korpus
Die für deutsche Leserinnen und Leser vermutlich überraschendste Befundlage ist nicht qualitativ, sondern hart quantitativ. Für partizipative Frauengruppen mit Participatory Learning and Action (PLA) – einem Verfahren, in dem moderierte Gruppen über mehrere Zyklen hinweg Probleme erkennen, planen, handeln und reflektieren – existieren mehrere unabhängige cluster-randomisierte kontrollierte Studien aus Niedrig- und Mittellohnländern.
Die Lancet-Metaanalyse von Prost et al. (2013) bündelt sieben Cluster-RCTs aus Bangladesch, Indien, Malawi und Nepal mit insgesamt 119.428 Geburten. In der Subgruppe der Studien mit hoher Abdeckung – mindestens 30 Prozent der Schwangeren in den teilnehmenden Gemeinschaften – ergab sich eine Reduktion der Neugeborenenmortalität um 33 Prozent (95-%-Konfidenzintervall 26 – 41 Prozent) und der mütterlichen Mortalität um 55 Prozent (95-%-Konfidenzintervall 27 – 83 Prozent). Die Weltgesundheitsorganisation hat das Verfahren auf dieser Evidenz hin als ausdrückliche Empfehlung in ihre Leitlinien aufgenommen.
Die Frage der gesundheitlichen Chancengleichheit wurde in einer separaten Metaanalyse von Houweling et al. (2017) mit 69.120 Geburten und 2.505 Neugeborenentoden geprüft. Das zentrale Ergebnis ist für die deutsche Diskussion bedeutsam: Die Mortalitätsreduktion war bei den am stärksten marginalisierten Bevölkerungsgruppen mit 63 Prozent deutlich höher als bei den weniger Marginalisierten mit 35 Prozent (p für Differenz = 0,009). Es trat also nicht – wie häufig bei Public-Health-Interventionen befürchtet – ein "elite capture" ein, sondern das Gegenteil: Das partizipative Format reduzierte aktiv Ungleichheit. Colbourn et al. (2013) bestätigten in der MaiKhanda-Studie in Malawi (61 Cluster, knapp 35.000 Geburten) eine Reduktion der Neugeborenenmortalität um 22 Prozent bei kombinierter Versorgungs- und Community-Intervention sowie eine Reduktion der perinatalen Mortalität um 16 Prozent bei alleiniger Frauengruppen-Intervention.
Auch jenseits des Frauengruppen-Strangs existieren Cluster-RCTs zu partizipativen Versorgungsinterventionen. Caprara et al. (2015) evaluierten in einer Cluster-RCT in Fortaleza, Brasilien (10 Interventions- gegen 10 Kontrollcluster), eine auf dem Ecohealth-Ansatz beruhende Dengue-Vektorenkontrolle mit gemeinschaftlicher Mobilisierung; sie reduzierte die Aedes-aegypti-Vektordichte signifikant bei vertretbaren Kosten. Förster et al. (2015) testeten in einer pragmatischen multizentrischen Cluster-RCT in Großbritannien ein gemeindebasiertes Modell zur Schlaganfall-Langzeitversorgung mit Stroke Care Coordinators – eine direkt auf das Versorgungsumfeld in Hochlohnländern übertragbare Konstellation.
Diese Evidenz hat eine wichtige Konsequenz für die deutsche Debatte: Die häufig vorgebrachte Schutzbehauptung, partizipative Interventionen ließen sich nicht randomisiert evaluieren, ist methodisch unbegründet. Cluster-randomisierte und stepped-wedge-Designs sind seit zwei Jahrzehnten etabliert und werden in deutschsprachiger Methodenliteratur explizit dargestellt (Lorenz et al., 2018). Was in Deutschland fehlt, ist nicht die Methode, sondern der Förderwille, sie auf institutionelle Beteiligungsformate – Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V, kommunale Gesundheitskonferenzen, partizipative Quartiersentwicklung – konsequent anzuwenden.
Selbsthilfe und partizipative Gesundheitsforschung in Deutschland
Selbsthilfe
Die deutsche Selbsthilfelandschaft ist im internationalen Vergleich gut institutionalisiert. § 20h SGB V verpflichtet die gesetzlichen Krankenkassen zur Förderung. Die BundesArbeitsGemeinschaft SELBSTHILFE bündelt nach eigenen Angaben rund 120 Mitgliedsverbände mit über einer Million betroffenen Mitgliedern. Empirische Wirkungsstudien zur Selbsthilfeförderung – etwa zu Effekten auf Krankheitsbewältigung, Versorgungsnutzung oder Lebensqualität auf Bevölkerungsebene – sind in der internationalen Datenbank Scite jedoch kaum auffindbar. Auch dies ist eine Lücke, die in der Außenkommunikation des Felds nicht offen genug benannt wird.
Partizipative Gesundheitsforschung
Die partizipative Gesundheitsforschung (PGF) hat in Deutschland eine eigene Wissenschaftsstruktur entwickelt. Wright (2020) datiert die Gründung von PartNet, dem deutschsprachigen Netzwerk und Partner der International Collaboration for Participatory Health Research, auf 2007. Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Verbundprojekt PartKommPlus gilt als bislang größtes deutsches PGF-Vorhaben. Bethmann et al. (2021) analysieren strukturelle Förderhindernisse aus Projektsicht und identifizieren wiederkehrende Probleme: kurze Förderzyklen, bürokratische Anforderungen, fehlende Berücksichtigung der Zeitökonomie zivilgesellschaftlicher Partnerinnen und Partner.
Tokenismus und Diversitätslücke
Tokenismus ist die häufigste und am besten dokumentierte Fehlform partizipativer Praxis. Ocloo und Matthews (2016) zeigen, dass Beteiligung trotz unterstützender Politik mehrheitlich auf den unteren Stufen der Arnstein-Leiter verharrt. Beteiligte sind häufig weiß, älter, der Mittelschicht angehörig, oft "professionalisierte Patientinnen und Patienten". Adeyemi et al. (2022) dokumentieren am Beispiel von drei marginalisierten Gruppen (Sehbehinderte, Personen mit Selbstverletzungs- und Suizid-Erfahrung, Wohnungslose) während der Pandemie, wie die digitale Verlagerung partizipativer Formate den "Digital Divide" verstärkt hat.
Übertragbarkeit: DACH-Spezifika, Migration, Skalierung
Chancengleichheit und Gesundheitskompetenz
Die deutsche Bevölkerung hat ein Problem mit der Gesundheitskompetenz, das jedes Partizipationsdesign berücksichtigen muss. Der HLS-GER 2 (n = 2.151) zeigt, dass rund 75,8 Prozent der Erwachsenen geringe digitale Gesundheitskompetenz haben, mit besonders hoher Last bei niedrigem sozioökonomischem Status, höherem Alter, Migrationserfahrung und chronischer Erkrankung (Schaeffer et al., 2021). Die navigationale Gesundheitskompetenz – also die Fähigkeit, sich im Versorgungssystem zurechtzufinden – ist bei rund 80 Prozent niedrig ausgeprägt, mit einem mittleren Score von 41,5 von 100 Punkten (Schaeffer et al., 2023).
Jolidon et al. (2024) belegen in einer Schweizer Querschnittstudie (n = 2.789, acht Spitäler), dass niedriger sozioökonomischer Status mit schlechteren Erfahrungen in 12 von 29 Erlebens-Items korreliert, niedrige Gesundheitskompetenz mit schlechteren Erfahrungen in 23 von 29 Items. Mondahl et al. (2022) beschreiben dieses Phänomen am dänischen HNO-Tumor-Versorgungspfad: Behandlungspfade mit hohen Effizienz- und Partizipations-Anforderungen können sozioökonomisch Schwächere zusätzlich benachteiligen. In Anlehnung an diese Befunde lässt sich das Muster als Partizipationsparadox lesen: Wer die geforderten Fähigkeiten nicht mitbringt, wird durch das Verfahren erneut marginalisiert.
Praktische Konsequenz: Standardisierte Partizipationsangebote ohne ausdrückliche Anpassung an Chancengleichheit können die Ungleichheit, die sie zu adressieren vorgeben, verstärken statt verringern.
Migration
Für Geflüchtete in Deutschland zeigt eine quasi-experimentelle Studie von Jaschke und Kosyakova (2021) auf Basis der IAB-BAMF-SOEP-Daten (n = 7.950 Erwachsene, 14.436 Personenjahre), dass die Berechtigung zur elektronischen Gesundheitskarte mentale und subjektive Gesundheit verbessert, vor allem bei niedriger Gesundheitskompetenz. Strukturelle Zugangsbarrieren – etwa Gatekeeping durch Sozialämter – wirken hier als Anti-Partizipation: Sie schließen ganze Gruppen aus dem ersten Schritt der Beteiligung, dem Zugang zu regulärer Versorgung, aus.
Skalierung
Die Implementierungsforschung liefert mit dem Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) in seiner überarbeiteten Fassung von Damschroder et al. (2022) das verbreitetste Diagnose-Instrument für Skalierungsfragen. Die Aktualisierung 2022 ergänzt das Outer Setting um Konstrukte zu lokalen Bedingungen und lokalen Einstellungen und integriert ausdrücklich Determinanten der Chancengleichheit – ein Hinweis darauf, dass die Forschung erkannt hat, wie sehr Partizipationsprojekte am Kontext stehen und fallen.
Synthese: Drei Befunde
Erstens: Partizipation auf der Bevölkerungsebene wirkt – und zwar messbar und überraschend stark. Die Cluster-RCT-Evidenz zu partizipativen Frauengruppen (Prost et al., 2013) und ihre equity-Auswertung (Houweling et al., 2017) sind ein Forschungsergebnis, das die deutsche Debatte selten in seiner Tragweite anerkennt. Beteiligung ist hier nicht ein moralisches Beiwerk, sondern der Wirkmechanismus selbst.
Zweitens: Die deutsche Forschungslücke ist eine Förderlücke, kein methodisches Naturgesetz. Cluster-randomisierte und stepped-wedge-Designs sind etabliert (Lorenz et al., 2018). Eine plausible Forschungsagenda für die nächsten zehn Jahre wäre, Innovationsfonds und BMBF-Versorgungsforschung gezielt auf cluster-randomisierte oder quasi-experimentelle Studien zur Wirkung der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V, kommunaler Gesundheitskonferenzen und partizipativer Quartiersentwicklung auszurichten – und die Hypothese der chancengleichheitsfördernden Wirkung partizipativer Strukturen, die Houweling et al. (2017) in Niedrig- und Mittellohnländern empirisch belegt haben, auch in deutschen Kontexten zu prüfen statt nur normativ zu behaupten.
Drittens: Implementierung schlägt Konzept. PartKommPlus zeigt strukturelle Förderhürden für partizipative Gesundheitsforschung; punktuelle Projekte verfliegen, sobald die Förderung endet. Wer Partizipation will, muss bereit sein, in Strukturen zu investieren, die sie tragen können – Zeit, Vergütung, Schulung, Räume, kontinuierliche Beziehungsarbeit.
Limitationen dieser Übersicht
Dieser Beitrag ist eine narrative Synthese, kein systematisches Review. Quellen wurden über die Literatur-Datenbank Scite gezielt recherchiert, nicht durch eine vorab registrierte Suchstrategie über mehrere Datenbanken.
Drei spezifische Limitationen sind zu nennen.
Erstens: Der Beitrag konzentriert sich auf Bevölkerungs- und Community-Partizipation in der Gesundheitsförderung. Patientenpartizipation in der individuellen Versorgung – Shared Decision Making, Experience-Based Co-Design, institutionelle Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss – ist ein angrenzendes, aber distinktes Feld mit eigener Evidenzlage und wird hier nicht behandelt.
Zweitens: Das harte Cluster-RCT-Korpus stammt überwiegend aus Niedrig- und Mittellohnländern. Die Übertragbarkeit auf Hochlohn-Sozialstaaten ist plausibel, aber empirisch unzureichend belegt. Die Förster-Studie (2015) zur britischen Schlaganfall-Langzeitversorgung ist eine wichtige, aber bislang einzelne Brücke.
Drittens: Die Dynamik des Felds ist hoch. Reviews werden aktualisiert, neue Implementierungsstudien laufen, das politische Umfeld ändert sich. Die hier wiedergegebenen Befundstände beziehen sich auf den Recherchezeitpunkt (April 2026).
Schluss: Demokratie als Prüfstein, nicht als Markenzeichen
Partizipation in der Gesundheitsförderung ist kein Produkt, das eine Organisation erwirbt, ausstellt und damit fertig ist. Sie ist ein Prüfstein, an dem sich klären lässt, wie ernst es Forschung und Praxis mit ihren Adressaten meinen: ob Bevölkerungsgruppen als Quellen relevanten Wissens, als legitime Mitgestalterinnen, als gleichberechtigte Beteiligte an der Definition von Versorgungsproblemen anerkannt werden – oder ob "Beteiligung" als Schmuckwort dient, das weiche Legitimität für harte Entscheidungen erzeugt.
Die Forschung der letzten zehn Jahre hat zwei Gesichter dieser Frage sichtbar gemacht. Auf der einen Seite: dichte Cluster-RCT-Evidenz für partizipative Bevölkerungsinterventionen, dokumentierte Wirkung gerade bei den am stärksten Marginalisierten. Auf der anderen Seite: persistierende Implementierungslücken, dokumentierter Tokenismus, Diversitätslücken, ein Partizipationsparadox in Versorgungspfaden, fehlende deutsche Wirkungsstudien zur Selbsthilfeförderung und kommunalen partizipativen Gesundheitsförderung.
Der ethische Anker ist deshalb nicht erst am Ende, sondern als Prüfung jeder Praxis zu setzen. Eine partizipative Initiative, die die am stärksten marginalisierten Zielgruppen nicht erreicht, ist keine Partizipation, sondern eine privilegierte Konversation. Diese Sätze sind keine Anklage – sie sind die Maßstäbe, die das Feld selbst entwickelt hat. Wer sie ernst nimmt, kann Partizipation auf dem realistisch möglichen Niveau gestalten und das überzogene Versprechen vermeiden, mit dem Beteiligung manchmal als Allheilmittel angeboten wird.
Literaturverzeichnis
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